বিশ্ব স্বাস্থ্য সংস্থা (হু) অনুসারে, প্রতি হাজার জনসংখ্যায় যে অসুখ ১ জনেরও কম হয় তাকে বিরল রোগ বলে। এরকম রোগের সংখ্যা প্রায় ৭০০, এবং দুঃখজনকভাবে, এর অধিকাংশেরই এখনও কোন চিকিৎসা নেই।

চিকিৎসাযোগ্য বিরল রোগের মধ্যে ১৩-১৪টি সবচেয়ে বেশি দেখা যায়। দুঃখের বিষয়, ছ’টি বাদে, এই রোগগুলির কোনও ওষুধই দেশে তৈরি হয় না। ফলে, এই রোগগুলির চিকিৎসা অত্যন্ত ব্যয়বহুল এবং হাতেগোনা কয়েকটি হাসপাতালে ‌সম্ভব।

পার্ক সার্কাসের ইনস্টিটিউট অফ চাইল্ড হেলথ (আইসিএইচ) এমন একটি প্রতিষ্ঠান যেখানে বিরল রোগে আক্রান্ত শিশুদের চিকিৎসা করা হয়। আজ, বুধবার সন্ধ্যায়, এই প্রতিষ্ঠান একটি সাংস্কৃতিক অনুষ্ঠানের আয়োজন করছে যার উদ্দেশ্য হল:

চিকিৎসার বিপুল খরচের কিছুটা জোগাড় করা
রোগী-পরিজনের পাশে দাঁড়ানো
বিরল রোগ সম্পর্কে সচেতনতা বৃদ্ধি করা

অনুষ্ঠানে বিখ্যাত শিল্পী রূপঙ্কর বাগচী বিনামূল্যে সঙ্গীত পরিবেশন করবেন। এছাড়াও, ‘নিবেদিতা’ নামে স্পেশ্যাল চাইল্ডদের স্কুলের শিক্ষার্থীরা বিভিন্ন শিল্পকলার মাধ্যমে পারফর্ম করবে। এই স্কুলের শিক্ষার্থীরা ডাউন্স সিনড্রোম, অটিজম, ডেভেলপমেন্টাল ডিলে এবং ডিসলেক্সিয়ার মতো বিরল রোগে আক্রান্ত।

কেন্দ্রীয় স্বাস্থ্য মন্ত্রকের তথ্য অনুসারে, ভারতে প্রায় ১০ কোটি শিশু ৭০০ রকমের বিরল রোগে ভুগছে। বিরল রোগের বিশ্ব মানচিত্রে ভারতের অবস্থান দ্বিতীয়, নাইজেরিয়ার পরেই।

বিরল রোগের চিকিৎসার বড় সমস্যা হল ওষুধের দাম। মাত্র ৩০-৩৫টি বিরল রোগের জন্যই চিকিৎসা বিদ্যমান, কিন্তু ওষুধের দামের কারণে বেশিরভাগ রোগীর জন্য চিকিৎসা অধরা থেকে যায়।

আইসিএইচ বিরল রোগে আক্রান্ত শিশুদের পাশে দাঁড়ানোর চেষ্টা করছে। প্রতিষ্ঠানের চেয়ারম্যান তথা এক্সিকিউটিভ ডিরেক্টর অপূর্ব ঘোষ বলেন, “বিরল রোগের ক্ষেত্রে, রোগ নির্ণয় এবং চিকিৎসা দুটোই অত্যন্ত ব্যয়বহুল। সচেতনতার অভাবে অনেক রোগীর রোগ ধরা পড়ে না।”

গত বছর থেকে, কেন্দ্রীয় স্বাস্থ্য মন্ত্রকের সহায়তায়, ভারতীয় কয়েকটি ওষুধ প্রস্তুতকারক সংস্থা বিরল রোগের কয়েকটি পেটেন্ট-মেয়াদ উত্তীর্ণ ওষুধ দেশেই তৈরি করছে।