ওষুধের অভাবে চলে গেল মাত্র ৩ বছরের এক নিষ্পাপ প্রাণ। বিরল রোগ গাউচার ডিজিজে আক্রান্ত ব্যারাকপুরের অনুশ্রী ধর দীর্ঘ আট মাস ধরে ওষুধের অপেক্ষায় ছিল। কিন্তু সেই অপেক্ষা শেষ হল চরম মর্মন্তুদ পরিণতিতে—গত ৩০ মার্চ তার মৃত্যু হয়। এই ঘটনায় ফের প্রশ্নের মুখে পড়ল রাজ্যে বিরল রোগের চিকিৎসা ও নীতিগত প্রস্তুতি।

২০২৩ সালের সেপ্টেম্বরে অনুশ্রীর বাবা-মা—বিপ্লব ধর ও শিখা রাণি ধর—মুখ্য চিকিৎসা সহায়তার জন্য এসএসকেএম মেডিক্যাল বোর্ডের দ্বারস্থ হন। চিকিৎসকরা জানান, অনুশ্রীর প্রয়োজন এনজাইম রিপ্লেসমেন্ট থেরাপি, যা এই রোগে জীবনদায়ী। অথচ, পরিবার জানায়, চিকিৎসা চলাকালীন সেই ওষুধ কখনও দেওয়া হয়নি। বলা হয়েছিল, ওষুধ এলে ফোনে জানানো হবে। সেই ফোন আর আসেনি। তার আগেই ছোট্ট অনুশ্রী বিদায় নেয়।

অনুশ্রীর মা-বাবার কান্না আজ গোটা রাজ্যের বিবেক নাড়া দিয়েছে। তাদের অভিযোগ স্পষ্ট—“এসএসকেএমের গাফিলতির জন্যই মেয়েকে হারাতে হল”।

শীর্ষ আদালতের নির্দেশে বিরল রোগে আক্রান্ত শিশুদের চিকিৎসায় প্রতি রোগীর জন্য ৫০ লক্ষ টাকা পর্যন্ত কেন্দ্রীয় সহায়তা রয়েছে। ভারতের বিভিন্ন রাজ্যে মোট ১২টি উৎকর্ষ কেন্দ্র গড়ে তোলা হয়েছে, যার মধ্যে পূর্ব ভারতে একমাত্র সরকারি প্রতিষ্ঠান হিসেবে এসএসকেএম নির্ধারিত। তাহলে এত ব্যবস্থার পরেও কেন সময়মতো ওষুধ এল না?

এই প্রশ্ন এখন শুধু অনুশ্রীর পরিবার নয়, রাজ্যের হাজারো মানুষ তুলছে। চিকিৎসক এবং সমাজকর্মীদের কণ্ঠেও চাপা ক্ষোভ ও উদ্বেগ।

মেডিক্যাল সার্ভিস সেন্টারের সম্পাদক বিপ্লব চন্দ্র বলছেন,“এটা শুধু চিকিৎসা নয়, মানবিকতার ব্যর্থতা। সরকার মানুষকে মানুষ না দেখে ভোটার হিসেবে দেখছে বলেই এমন ঘটনা ঘটছে।”

বিরল রোগ নীতি সমন্বয়কারী দীপাঞ্জনা দত্ত বলেন,“গাউচার ডিজিজে ওষুধ পেলেই বাঁচা সম্ভব। অনুশ্রীর বাঁচার সম্ভাবনা ছিল।”চিকিৎসক ও রাজনৈতিক ব্যক্তিত্ব শারদ্বত মুখোপাধ্যায় বলেন,“রাজ্য সরকার দায়সারা চিঠি চালাচালিতে ব্যস্ত ছিল, আর একটা প্রাণ হারিয়ে গেল। এটা অত্যন্ত লজ্জার।”

তিন বছরের অনুশ্রীর অকাল মৃত্যু আজ গোটা সমাজকে চুপ করিয়ে দিয়েছে। শুধু প্রশাসনিক উদাসীনতা নয়, মানবিকতার শূন্যতাও সামনে এনে দিয়েছে এই ঘটনা। অনুশ্রীর বাবা-মা আজ একটাই বার্তা দিচ্ছেন—“আমাদের মতো আর কোনও পরিবার যেন সন্তান হারানোর যন্ত্রণায় না ভোগে। সময়মতো ওষুধই বাঁচাতে পারে জীবন।”